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旧友からの手紙。 [プレイログ]

この前の金曜日、以下のようなメールが届きました

はせどんさん

PLAYLOGからのお知らせです。
From: PLAYLOG事務局
Date: 2010-08-27 10:00
Subject: [PLAYLOG] 祝:100000アクセス達成のお知らせ


はせどんさん こんにちは、PLAYLOG事務局です。

おめでとうございます。
はせどんさんのページ全体のアクセス数が100000アクセスを達成しました。
その訪問者はゲストさんでした。


私がここを離れて、アメブロへ引っ越した後にも、訪問してくださっている方がいたんですね

何だか、たった半年前のことなのに、古い友人から手紙が届いたような、とても懐かしい気分になりました


みなさん、お元気ですかー?

私は元気に、向こうでブログを書き続けていますよ。

今度は200000アクセスとかに、キリ番を設定しておこうかな。

そうしたら、何十年後かに、またキリ番達成メールをもらえるかも知れませんね(笑)。


今の住所は、コチラですよ
 ↓
http://ameblo.jp/masayan-hasedon/

さようなら。 [プレイログ]

突然ですが、この度、PLAYLOGを去ることにいたしました。

理由はいろいろあるんですが、うーん、一言でいうと、「向こうの方が楽しそう」だからかな。

今まで約4年間、本当にありがとうございました。

私は、新しいところで、またブログを書き続けます。


退会は、いたしません。

入院中にPLAYLOGを始めて、更生ホームに移り、そして自宅復帰という、劇的な生活環境の変化があったこの4年間の記録と、みなさまからいただいた暖かいハートやコメントの数々。

それらを消し去ってしまうことは、私にはできません。


また時々、おじゃますることがあるかも知れませんが、その時は、別の名前になってるかな。


新しいブログの住所は、こちらです。

たまにでも、読みに来てくれたらうれしいです。


それでは、みなさん、さようなら。元気でね!

3周年。 [プレイログ]

早いもので、もう7月。今年も、シモハンキンポーに入りましたね。

若い頃のサモ・ハン・キンポー。


最近は、グッと渋い役者になられたようですが…。



オヤジギャグはさておき、私もこの前の火曜日、6月30日に、PLAYLOG、3周年を迎えました(パチパチ)。

最初の頃は、気合を入れて、「毎日更新!」なんて、がんばって書いていました

当時の記事を読み返してみたのですが、お菓子関連の記事の多さに、ビックリ。あの頃は、まだ入院中で、お菓子を買いに行き、毎日食べるというのが、唯一の楽しみだったんですね

今はガラリと生活が変わり、仕事に追われる毎日で、お菓子もほとんど食べていません。まぁ、その代わり、毎晩お酒をいただけるようになりましたので、それで満足しています。やっぱり、基本的には酒飲みだったということに、自宅に戻って初めて気がつきました

でも、毎日「仕事がある」っていうのは、幸せなことなんですね。こんな身体でも、働ける。誰かの役に立てる。そして何といっても、お給料がもらえる!

家族との生活も、やっぱり楽しい。毎日の、子供たちとの会話に、何気ない幸せを感じます

ヘルパーさんや訪問看護師さんも、みんな勝手がわかってくれて、優しくていい人ばかり

最近は怪我も無く、順調です

PLAYLOGの方は、ほとんど週末にしかできない状態ですが、気長に続けていければな、と思っています

今後とも、よろしくお願いします

♪れいさんのライブに行ってきました! [プレイログ]

15日の月曜日、初めて六本木のmorph-tokyoに、シンガーソングライター♪れいさんのライブを聴きに行ってきました!

考えてみると、電車に乗っての外出は、4月に会社に行って以来。初めて、モバイルSuicaも使ってみましたよ。いや~、切符を買わずに、携帯をかざすだけでいいなんて、便利な世の中になったものです

六本木の街も、病気になる前以来だから、6~7年ぶり? 千代田線の乃木坂駅から行ったのですが、以前は防衛庁の厳しい門がどっしり構えていたところが、Tokyo Midtown なる、とってもきれいな建物に、様変わり。すっかり田舎もの気分です


その、Tokyo Midtown を通り過ぎて、少し行ったところに、目指すmorph-tokyoのあるビルがありました

♪れいさんが、記事で事前に教えてくれていたのですが、そこには、予想以上に高い段差が…。「着いたら、電話してくださいね」と言われていたので、携帯を取り出して、電話をしようと思っていたところに、「はせどんさんですか?」と声をかけてくれた男性が。「♪れいの兄です」。もうひとり、にぶさんも現れて、2人で「よっこいしょ」と、私の重たい車いす(85kgもあるんです。私の体重を入れると、140kgくらい?)を持ち上げてくれました。ほんとに、こういう、普通の人にはどうってことのない段差が、車いすにとっては、バリアになってしまうんですね。でも、お二人に助けていただいて、無事に会場に入ることができました。♪れいさんのお兄さん、にぶさん、本当に、ありがとうございました

会場に入ると、そこには、真っ赤な衣装を身に付けた、♪れいさんが、笑顔で迎えてくれました。今年の2月、横浜でお会いして以来の再会です

にぶさんが持ってきてくれた、ジントニックを飲みながら、しばし待っていると、すぐに時間は午後3時に。♪れいさんのステージの始まりです

最初の曲は、「光れ!はばたけ」。いつになく力のこもった歌いっぷりに、「この人が、本当にこの前まで痛みに耐えながら入院していた♪れいさんなのか?」と、正直少しビックリするほど、ノリノリでした。ライブハウスという特別な空間で、音響もすごかったんですけど、私の気のせいではないと思います。続いて、「生きてるってすばらしい」。この歌を聴くと、私はいつも、涙が出そうになります

新曲の「虹色の季節」は、珍しく3拍子、ワルツのリズム。好きなんだよなぁ。こういうの。2月に初めて聴かせていただいて、僭越ながらタイトルを付けさせていただいた「おはよう。おやすみ。」も、さだまさしさんのカバー「案山子」も、じっくり聴かせていただきました

そして最後は、「君にファイト」。この歌は、やっぱり♪れいさんの代表曲ですね。でも、今までで一番、パワフルな「君にファイト」だったんじゃないかなぁ。本当に、生きる元気をいっぱいいただきました

初めてひよさんや、思い出の馬車道通りさん、vegaさん、そしてにぶさんにお会いできたのも、とても嬉しかったです。ひもなしパンツさんとの再会も、感慨深かったです

ライブの後は、あのTokyo Midtown の中にあるお店で、楽しいお茶会(私は、おちゃけをいただいちゃいましたけど)。♪れいさんの、記事では書けないというお話もたくさん聞かせていただいて、時間はあっという間に過ぎていきました

帰りの電車は、若干混んでいましたが、無事に一人で家まで帰りつくことができました

本当に、♪れいさん、そしてプレイログのみなさん、楽しくて、とっても素敵な時間をありがとうございました

再度、お願い。 [プレイログ]

シンガーソングライター♪れいさんのオーディションサイトへのご協力を、10月8日の記事でお願いしましたが、投票方法等、若干、状況が変わっているようなので、再掲載させていただきます

「君にファイト」は11位に下がってしまいましたが

6位「故郷(ふるさと)」
7位「生きてるってすばらしい」
10位「光れ!はばたけ」

と、なんと、TOP10に現在3曲も入っております

特に、ゲストのみなさ~ん

なんとか、♪れいさんのメジャーデビューの夢を叶えるために、ご協力、お願いします!

♪れいに、お力を貸してくださ~い
じゃーん
       

    http://www.otorevo.jp/docs/campaign.html

このサイトで、獲得票がトップ10に入ると、メジャーデビュー選抜オーディションライブに出場できるのです。(出たいよーーーー。ライブ

【超カンタン登録】で、
ハンドルネームとパスワードとメアドを登録
→メアドに送られてきたURLをクリックし、PASS入力すると登録完了
→右上の検索ボックスで''『Rei』''または『ファイト』を検索
→投票×''各曲一日5票まで''(ウィンドウを開き直して5回投票を繰り返してネ「これ以上投票できません」と出たら完了です

をお願いしたいのです

全部で4曲エントリーしていまーす
''投票は、一曲にお一人10票まで''できますので・・・。
もしよろしければ、是非、お手持ちの票を、全~部投票してくださいね。お願い&お願い&お願い致しまーーーす

是非是非、どうかひとつ、お力をお貸しくださいますよう、皆さまよろしくお願い致します

既に、投票やコメントをして下さいました皆さま、応援して下さり、本当~にありがとうございます



■新規登録/投票はこちらで■
       音レボルーションオーディションサイト
          http://www.otorevo.jp/entry/319

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ありがとう。&お願いです。 [プレイログ]

今朝ほど、このようなお知らせが届きました
はせどんさん こんにちは、PLAYLOG事務局です。

おめでとうございます。
はせどんさんのページ全体のアクセス数が40000アクセスを達成しました。
その訪問者は シンガーソングライター♪れいさんでした。

シンガーソングライター♪れい さんのページ: http://playlog.jp/kimi-ni-fight/


♪れいさん、キリ番踏んでくださって、ありがとうございます!

そして、今までお越しくださったPLAYLOGメンバーの皆様、ゲストの皆様、ありがとうございます

過去記事のアクセス数を見ると、8月に♪れいさんがヒサさんと訪ねてくださり、私だけのために、パーソナルコンサートを開いてくださった、

夢のような時間。

が、562アクセスとダントツのアクセス数を記録しております
この記事では、週間ハートランキングでも、初のトップ10入りを果たしました

その、シンガーソングライター♪れいさんが、今、メジャーデビューへ向けて、がんばっております

私としても、少しでもお役にたちたいと思い、♪れいさんの記事から、以下を転載させていただきます

特に、私の記事を見にきてくださっているゲストのみなさ~ん! ぜひとも、よろしくお願いしまーす

♪れいにお力をお貸し下さ~い
じゃーん
       

    http://www.otorevo.jp/docs/campaign.html

このサイトで、獲得票がトップ10に入ると、メジャーデビュー選抜オーディションライブに出場できるのです。(出たいよーーーー。ライブ

【超カンタン登録】で、
ハンドルネームとパスワードとメアドを登録
→メアドに送られてきたURLをクリックし、PASS入力すると登録完了
→右上の検索ボックスで''『君にファイト』''または『ファイト』を検索
→投票×10回(連打してみて下さい。それで増えない場合は、『君にファイト』を検索し直してまた連打してみて下さい。「これ以上投票できません」と出たら10票投票完了です
をお願いしたいのです

他にも3曲エントリーしていますが、''投票は、一曲にお一人10票なので・・・''是非ここは他の曲はともかく、''『君にファイト』に10票''入れてください。どうぞよろしくお願い致します。

是非是非、どうかひとつ、お力をお貸しくださいますよう、皆さまよろしくお願い致します

既に、投票やコメントをして下さいました皆さま、応援して下さり、本当~にありがとうございます



■新規登録はこちらで■
       音レボルーションオーディションサイト
     http://www.otorevo.jp/docs/campaign.html



■順位動向チェックはこちらで■
■追加投票もこちらで■
       君にファイト
     http://www.otorevo.jp/entry/318

申し訳ありません(バトン訂正)。 [プレイログ]

申し訳ありません。

先日私が掲載した「ムコ多糖症」についての「バトン」は、少々古い内容のものだったようです。

あの記事で、傷ついている人がいたなんて、思ってもみませんでした。

多くの人に、ご迷惑をおかけしてしまったかと思うと、心が痛みます。

以後、このようなことがないように、気をつけます。

昨年7月にアメリカで使用が開始された「ムコ多糖症2型」の治療薬は、今年1月末日に製薬会社より承認申請がなされ、厚生労働省などの懸命な努力により、異例の早さで10月に承認される見通しとなっています。(通常海外で開発された薬が日本で承認されるまで4年前後かかると言われています)

今年8月に承認申請された6型の治療薬も同様に厚生労働省より「オーファンドラッグ」に指定されていることもあり、優先的に審査され早い段階で承認されるでしょう。(患者さんは製薬会社と厚労省の尽力で治療薬を無償提供されています)

まだ治療薬が開発されていない、残る3、4、7型や類似疾患の治療薬の研究・開発が進むよう、応援しましょう!

最近ムコ多糖症に関する「バトン」が広がっていますが、正直言って悩んでいます…。善意から始まったこととは重々承知しているのですが…。詳しくはこちらをご覧ください。ご理解いただけましたら幸いです。また、バトンに書かれている情報は少々古いようです。

「小さなボクの夢☆そうた応援会」コミュニティ内「お願い」トピ 
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=22374910&comment_count=11&comm_id=2163779



…そして、これは個人的な立場からですが、考えてみて欲しいのです。
その病名が「バトン」という形で一人歩きしはじめたことが、どんな影響を及ぼすのかを・・・。
回された文章の中身を精査していただけないでしょうか。
「病名」を知るだけではなく、「どんな病気なのか」を正しく知っていただけないでしょうか。

私の友人にムコ多糖症の患者さんがいます。
その人は成人です。
インターネットも普通にします。

バトンの内容をもう一度読んでみてください。
寿命のことは書かれていませんか?
殆どの患者が短命だと…。

その言葉に傷ついている人がいます。
傷ついているのに我慢しています。

他にも傷ついている人がいます。

もう、誰にも傷ついてほしくはないのです。

【mixiご利用上の注意事項より】
Q.緊急の連絡や人探しの協力、大事なお知らせを日記で回したいけど?
A. 重要なお知らせや人探しなど、出来るだけ多くの人に知ってもらいたいという気持ちから「コピー&ペーストで貼り付けてください」「多くの方に教えてあげてください」と日記に書く行為は、「チェーン化」を生むばかりでなく、多くの方が不快に感じる行為となります。
このような情報を目にしたり協力を仰がれても、出来るだけ応じないようお願いいたします。*****

     

私の大切な悪友(山口県岩国市在住)の息子さんが進行性の「モルキオ症候群(ムコ多糖症4型)」という難病と闘っています。
モルキオ症候群にはまだ治療方法が確立されていません。
一人でも多くの方にこの病気のことを知っていただきたくて、コミュを立ち上げました。一度見てみてください!

小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779

【ムコ多糖症】
欠けている酵素の種類によって病型が分類されます。

ムコ多糖症の治療方法

■1型・ハーラー症候群/シャイエ症候群
    =酵素補充療法・酵素製剤国内承認済み
■2型・ハンター症候群
    =酵素補充療法・酵素製剤10月に国内承認予定
■3型・サンフィリッポ症候群
    =治療方法未開発
4型・モルキオ症候群
    =酵素補充療法研究中・'08年世界同時治験開始予定
■6型・マルトラーミー症候群
    =酵素補充療法・酵素製剤国内承認審査中
■7型・スライ症候群
    =治療方法未開発

骨髄移植が有効とされる「型」もあります。

署名活動をしています

「そうた応援会」では、自然歴調査および臨床治験への日本人参加を実現すべく、国内でも政府・行政に強く働きかけていくために、署名活動を展開しています。皆様におかれましては、ぜひこの主旨にご賛同いただきご協力を賜われますようお願い申し上げます。

署名用紙はそうた応援会HP、またはモルキオ病患者・颯太くんの母が綴るブログ「小さなボクの夢」よりPDFファイルにてダウンロードが可能です。
まずは、ぜひアクセスしてみてください。

そうた応援会HP http://www1.ocn.ne.jp/~morquio/32.html
ブログ「小さなボクの夢」 http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/

署名用紙がダウンロードできない皆様へ
署名活動に参加したいけれどどうしよう、という方はお気軽にメッセージをどうぞ。
郵送またはFAXでお送りいたします。
(注:感熱紙の場合は必ずコピーしてお使い下さい)
または、そうた応援会事務局にE-mailでご依頼いただいても結構です。
souta-ouenkai@flute.ocn.ne.jp

ご協力いただく署名については、年内に取りまとめ、来年早々に請願書(または嘆願書)と共に国に提出することを目標としています。
また、こういった活動は一度限りで終わるものではなく、継続的に続けて行く必要があると考えています。 息の長い活動をしなくてはなりません。
どうか、皆様のご協力を心よりお願い申し上げます。

   

「日本ムコ多糖症 親の会」にも賛助会員として入会しました
 この夏大阪にて開催されるシンポジウム「親の会・交流会」に参加しました!
とても濃密で素晴らしい時間を過ごすことができました。みんな、ありがとう
「日本ムコ多糖症 親の会」HP
http://www.mps-japan.org/

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ご指名なので・・・。 [プレイログ]

ログ友のpiromaroさんからご指名を受けましたので、私もUPさせていただきます。


1、本名またはPNを教えてください。

 はせどんです。


2、髪型はどんな感じですか?

 横と後ろは刈り上げ、それで、真ん中分けですね。


3、自分の性格はどんな感じだと思いますか?

 沈思黙考型かな。口数は、あまり多くないです。
 
 
4、人から言われる自分の性格は?

 この前、マメだと言われました。そうかなぁ。 


5、将来の夢は?

 マーケティングの仕事に、復帰すること。
 かなり、難しいけど。
 あとは、また、世界中を旅して歩きたい。
 それから、サイクリングがしたい・・・。
 う~ん、夢を語りだしたら、きりがないなぁ
  

6、歳はいくつですか?
 
 よんじゅうにさいです


7、誕生日は?
  
 9月26日生まれの天秤座です。


8、(差し支えなければ)家族構成は?
 
 妻(38歳)、長男(10歳)、次男(6歳)。4人家族です。
 

9、性別は?

 男性です。


10、趣味などはありますか?

 スキーに、サイクリング。あとキャンプとか。
 でもそれは、健康だった頃の話。今は、プレイログかな。


11、特技はありますか?

 スキー。一応、SAJ1級です。
 

12、好きな食べ物は?

 お菓子ぜんぱん。甘いものぜんぱん。
 特に、チョコレート、プリン、シュークリーム、どら焼など。
 それから、お寿司、うに、いくら。
 ハンバーグに、カレーライス。(子どもか

13、嫌いな食べ物は?

 セロリ。らっきょう。
 

14、好きな漫画は?(一つだけ)

 1,2の三四郎。
 

15、好きなゲームは?(一つだけ)

 ストリートファイターⅡ。
 近頃、ゲームはぜんぜんやってないなぁ。


16、好きなアニメは?(一つだけ)

 アニメって、見ないんですよね~。
 う~ん、なんだろう・・・「みなしごハッチ」とか。
 

17、好きな映画は?

 スターウォーズ。
 エピソードⅢは、最高です


18、好きな芸能人は?

 石原さとみちゃん
 

19、好きな芸人は?

 やっぱ、桜塚やっくんかなあ。がっかりだよ!
 あと、アンジャッシュのコントが好きです。


20、回す人3人~10人

 回すのは、やめておきましょう。
 私で、おしまいということで。



以上です。意外と楽しかったかな。私のこと、少しはわかってもらえましたか?

ROCK! ROCK! ROCK! ROCK! [プレイログ]

Rock'n Rollの話ではありません

やりました! アクセス達成です

キリ番を踏んでいただいたのは、Pop Music 1979さんでした。


はせどんさん こんにちは、PLAYLOG事務局です。

おめでとうございます。
はせどんさんのページ全体のアクセス数が6666アクセスを達成しました。
その訪問者は Pop Music 1979さんでした。

Pop Music 1979 さんのページ: http://playlog.jp/embrace/



Popさん、そして、アクセスいただきましたすべてのみなさん、どうもありがとうございました

これからも、帝王・Popさんに負けないような、面白くてクオリティの高い記事を目指して、がんばります(私にはちょっと無理か?笑)。

よろしくお願いいたします

今日から、10月。 [プレイログ]

今日から、10月ですね。はやいものです。

この前、お正月だと思ってたら、もう秋も本番。

この調子だと、次のお正月も、あっという間にやってきちゃいそうです

そろそろ、年賀状の準備もせねば・・・なんて、気が早すぎますかねぇ



それで、9月なんですが、またも「毎日更新!」の目標、達成することができました。


これも、毎日見に来てくださる人たちがいてくださるおかげ。

本当に、みなさん、ありがとうございました。

ただ、10月以降は、少し、ペースを落とそうかな、とも考えています。

これからは、基本的に、書きたいことがあった日だけに書く、というように、改めようかな、と思っています。

まあ、どんなペースになるかはわかりませんが、そういうわけですので、しばらく記事の更新がなくても、どうぞご心配なく。ちょっとお休みをいただいているだけだと思ってください


ということで、これからも、どうぞよろしく
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